1 de junio. Día Mundial de la Hiperplasia Suprarrenal Congénita
La Hiperplasia Suprarrenal Congénita es una enfermedad genética, minoritaria y grave, que afecta 1 de cada 18.000 personas
Para la Asociación Española de Hiperplasia Suprarrenal Congénita hoy es un gran día. Por primer año, hoy día 1 de junio, celebramos el día Mundial de la Hiperplasia Suprarrenal Congénita.
Esta enfermedad lleva a las glándulas suprarrenales, a no producir cortisol ni aldosterona de manera fisiológica, es decir, de forma natural. Esto lleva graves consecuencias durante toda la vida, puesto que el cuerpo intenta compensar esta falta, elevando los andrógenos, y se producen alteraciones sobre todo en el crecimiento y funciones reproductivas.
Las dos hormonas son imprescindibles para vivir, el cortisol es la hormona del estrés, sin ella no se puede luchar contra cualquier daño estresante en el cuerpo y, sin aldosterona no se mantiene la tensión ni el equilibrio de sodio y potasio a los riñones.
Las personas que sufren esta enfermedad tienen que hacer un tratamiento para toda la vida que consiste al administrar varias dosis de corticoides durante el día y la noche para cubrir el déficit e intentar imitar la funcionalidad de unas glándulas suprarrenales sanas.
Lo que para una persona sin esta enfermedad es habitual: hacerse daño o enfermar, para ellos, supone un riesgo añadido, puesto que, ante una enfermedad común o estrés fisiológico del organismo, tiene que duplicar o triplicar su tratamiento, porque si no corre el riesgo de sufrir una crisis suprarrenal y requerir asistencia médica inmediata. Si no fuera así, podría morir.
Por este motivo, desde la Asociación Española de Hiperplasia Suprarrenal Congénita, buscan mejorar la calidad de vida de todos los afectados, ayudando las familias, desde que reciben el diagnóstico, y acompañándolos en su día a día, puesto que juntos es más fácil.
Su objetivo es unir los esfuerzos e iniciativas de familias y profesionales médicos para mejorar la vida de pacientes afectados por esta patología, trabajando desinteresadamente para obtener más investigación, mejores fármacos y mejorar los tratamientos y el seguimiento de esta minoritaria y grave patología.