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Tener diabetes comporta que la persona afectada debe de tener un autocontrol estricto de ciertos aspectos de su día a día.

Pero es evidente que, cuando el afectado todavía es un niño, el autocontrol lo tiene que hacer el cuidador. Y a partir de cierta edad se les tiene que hacer cómplices de las decisiones que se toman puesto que serán ellos quienes se tendrán que autocuidar a lo largo de toda la vida.

El objetivo del autocontrol a corto plazo es intentar tener los niveles de glucosa dentro de los límites establecidos, y a medio/largo plazo intentar evitar al máximo las posibles complicaciones que se deriven de la propia enfermedad y poder vivir con una calidad de vida aceptable.

A lo largo de este tiempo nos han formado en los conceptos más teóricos de la enfermedad, pero también hemos sido autodidactas para poder entenderla mejor. Tener conocimientos sobre los diferentes aspectos que influyen en este control es imprescindible para convivir con la diabetes.

El control se basa en mantener los niveles de glucosa dentro de unos límites establecidos el máximo tiempo posible y esto se ha de conseguir administrando insulina, controlando la dieta y controlando el ejercicio físico que se hace a lo largo del día.

Pero, además, existen otros factores que quedan fuera del control de la propia persona que también intervienen para conseguir mantener estos niveles de glucosa. Ritmos hormonales, situaciones de estrés, emociones, el momento del día o incluso el cansancio, pueden hacer que una situación a priori muy controlada por el paciente pase a ser una auténtica pesadilla.

Por lo tanto, es importante que la persona con diabetes pueda centrar todos los esfuerzos en actuar sobre aquellos factores que sí que puede modificar y controlar.

Y ¿Cómo lo hará? Pues de manera exhaustiva, intentando hacerlo siempre lo mejor posible, pero sin obsesionarse, y de manera continuada, puesto que la diabetes no ofrece la oportunidad de descanso en ningún momento.

Y lo hará aprendiendo a medida que vaya superando las dificultades que la diabetes le va poniendo en el camino. Hacer las cosas bien no asegura tener éxito, pero no hacerlas, no es una posibilidad que se pueda contemplar durante demasiado tiempo, porque la frontera entre tener poco éxito y no ir por el buen camino, es muy pequeña.

La tecnología en los últimos años ha facilitado que este autocontrol sea algo más cómodo y que se obtengan mejores resultados. Aun así, la tecnología también tiene sus limitaciones que hay que conocer y hay que vencer cuando aparecen.

Cosas tan simples como administrar la insulina correcta, con la dosis necesaria, en el lugar adecuado y en el momento oportuno un mínimo de 5 veces al día, puede acabar siendo un reto para una persona que tiene que estar pendiente de otras muchas cosas a la vez. Y puede ser que en algún momento se cometa algún error. Es en este momento cuando, administrar insulina rápida en lugar de insulina lenta, por ejemplo, obliga a aplicar todos los conocimientos que se han adquirido y obliga a hacer uso del sentido común para evitar una hipoglicèmia que puede resultar difícil de remontar. Habrá que aportar muchos hidratos de carbono para compensar la insulina administrada, aunque el niño haya cenado media hora antes y diga que ya no puede comer nada más. Tiene que poder, porque si no se tendrá que acabar pinchando glucagón o habrá que llamar al 112.

Aplicar una buena técnica es imprescindible para evitar cometer errores como el que cometí al poco del diagnóstico. Sin querer le provoqué una hipoglicèmia muy importante por culpa de mesurar la glucosa capilar sin que se lavara las manos previamente. Las manos estaban contaminadas con glucosa de un vial que la contenía y que él se había tomado hacía muy poco rato para remontar, precisamente, una hipoglicèmia. Ver un valor de “high” en dos glucómetros diferentes no me hizo sospechar de entrada que quizás no eran valores reales y la administré una dosis alta de insulina que le provocó una bajada brusca de glucosa. Mareo, debilidad, sudor, desorientación …y yo en medio de la angustia teniendo que decidir qué había que hacer. El consuelo es que se pudo actuar ante el error y que probablemente, este no se repetirá más.

Se necesita una buena técnica para colocar correctamente el sensor y obtener medidas correctas de glucosa , así como para colocar el catéter de la bomba de insulina.

En el caso del catéter, la correcta colocación es imprescindible para que la glicemia no se dispare. Se intenta hacer lo mejor que se puede, pero siempre hay posibilidad de error. Desde olvidarse de sacar el tapón de la aguja (y por tanto no se clavará el catéter), hasta dejar la cánula que conecta con el cuerpo torcida de forma que la insulina no podrá entrar y actuar, pasando por hacer una correcta conexión del material, pero olvidarse de activar el dispositivo. ¿Qué hay que hacer entonces? Decidir si hay que hacer aportes extras de insulina o bien cambiarlo intentándolo hacer mejor y esperar que el dispositivo sea capaz de hacer las auto correcciones necesarias para llegar a niveles óptimos de glicemia. Y mientras el tiempo corre y todavía no se normaliza nada, resignarse viendo que la línea de los valores de la glucosa se sale de la gráfica. El niño en aquel momento suda, se encuentra mal y los padres se desesperan.

Este autocontrol, aparte de suponer un desgaste mental muy importante, también comporta un malestar físico. Las punciones digitales para mesurar la glucosa acaban haciendo perder la sensibilidad en la zona y la punción del sensor una vez por semana hace daño. O bien colocar el catéter de la bomba de insulina cada tres días también molesta. Y para un niño que tiene que someterse a pinchazos constantes, que le hagan daño es un problema. Y que el sensor caduque de manera repentina antes de la fecha prevista, o que el apósito que sirve para fijarlo a la piel haga alergia y la piel se irrite, o bien que la cánula de la bomba deje una señal y una irritación en la zona de la piel donde ha sido conectada durante tres días, también son otros problemas.

¿Y alguien ha pensado qué debe sentir la persona con diabetes cuando va todo el día conectada a un dispositivo del tamaño de un paquete de tabaco que le va administrando un fármaco sin el cual no sobreviviría? ¿Un dispositivo que pita cuando las cosas no van bien, que vibra para advertir que pasa algo, que lleva un catéter largo que se engancha en el cuerpo a través del cual circula insulina y que, cuando menos te lo esperas, queda enganchado a la silla o en la mano de un compañero? ¿Un dispositivo que tiene que estar enganchado en el cuerpo y que, si no tienes suficiente cuidado, puede acabar dentro del wáter por accidente? Y es que el catéter que tan largo nos parece para algunas cosas, no es suficientemente largo para poder bajarse los pantalones y sentarse en la taza del wáter con comodidad. Desde los ojos de una madre, lo que debe sentir un niño con diabetes es una incomodidad física y un agotamiento mental muy importante.

Empezar a hacer un entrenamiento de baloncesto, una clase de educación física, estar sentado en clase, ir al parque con los amigos para correr durante dos horas, o simplemente ir a dormir, son actividades cotidianas que no deberían requerir ningún otro esfuerzo que el de tener ganas de hacerlas. Pues bien, para la persona con diabetes estas “ganas de“ deben de ir acompañadas de una previsión del consumo de glucosa que le supondrá hacer la actividad, de cuántos y qué hidratos de carbono tendrá que ingerir antes, durante y después, de una planificación de qué hay que llevar siempre encima por si llega la temida hipoglucemia.

Implica pensar, organizar, decidir…la improvisación tiene poca cabida dentro de la vida de un diabético.

Sea un niño, un adolescente o un adulto, hay que ir siempre cargado de todo tipo de enseres por aquello del “y si…”, porque cuando se necesita glucosa porque los niveles ya están por “debajo de 70” hay que tenerla siempre a mano. Y ¿qué pasa cuando la bolsa donde había, ha quedado dentro la escuela y la escuela ya está cerrada? Pues hay que activarse y encontrar glucosa donde sea y lo más rápido que sea posible. Sin duda, siempre es mejor llevarla encima, pero más de un día la hemos olvidado y seguro que algún otro día la volveremos a olvidar.

Y para conseguir que todo este autocontrol sea posible, aparte de la mochila física, tendrá que recurrir a todo aquello que lleva acumulado en su mochila emocional: esfuerzo, planificación, aprendizaje, dedicación, constancia, perseverancia, frustración, valentía, responsabilidad, fortaleza mental, convicción … y recibir todo el apoyo emocional que necesite en cada momento vital en que se encuentre. Desde el inicio que hace falta hacer la aceptación de que “esto” ha venido para quedarse para siempre, hasta cualquier cambio que comporte un nuevo aprendizaje , una nueva etapa de la vida donde el diabético puede sentirse diferente al resto, o bien cuando la persona esté agotada mentalmente y deje de creer en qué hacer las cosas bien le aportará algún beneficio.

Esta ayuda, por desgracia, no se contempla de manera anticipada, sino que los desajustes emocionales que puedan tener, desgraciadamente se tratan cuando ya han hecho daño.

Y después de 18 meses conviviendo con la diabetes y a sabiendas del esfuerzo que comporta todo ello, cuando oigo a muchas personas comentar que las personas con diabetes hacen una vida “normal”, entendiendo por “normal” que hacen lo mismo que las personas sin diabetes, siento la necesidad de explicar que esto no se puede resumir de manera tan simple, que hacen falta unos matices para entender mejor la vida de la persona con diabetes.

Mi reflexión, como madre de un niño con la enfermedad, es que SÍ, ellos pueden hacer una vida igual que el resto, pero para conseguirlo pagan un peaje muy caro: ellos tienen y tendrán que estar tomando decisiones constantemente a lo largo de todo el día y cada día de su vida para poder controlar su enfermedad y tienen que estar haciendo equilibrios constantemente porque las decisiones que toman puedan encajar con el resto de actividades.

Y, lo más importante, ellos no lo hacen para poder ser deportistas profesionales o para poder comer todo aquello que quieran o para poder ir a subir una montaña, lo hacen para PODER VIVIR CON SALUD.

Y por suerte lo saben hacer y además son capaces de hacerlo pasando totalmente desapercibidos, sin que el resto se dé cuenta, cosa que “banaliza” este control estricto al cual tienen que estar sometidos, pero a la vez dice mucho de ellos sobre la capacidad que tienen de gestionar diferentes cosas a la vez.

¿Alguien todavía cree que convivir con diabetes es tener una vida ”normal”?

Personalmente creo que convivir con diabetes tiene un mérito excepcional, digno de las personas que han aprendido a base de esfuerzo y autoaprendizaje, a base de aciertos pero también de errores, errores que son tan válidos como los aciertos si aprendes a solucionarlos, a base de conseguir objetivos óptimos sabiendo que no hay que llegar siempre a los objetivos ideales.

Porque se encuentran ante una enfermedad que les genera retos constantemente.

Hoy en día, una de las cosas que me pesa más y que me cuesta más de gestionar es que sé que algún día, y no será de aquí muchos años, dejaré de estar pendiente de la enfermedad de Eduard; en cambio él no podrá dejar de hacerlo nunca. Pensar en el agotamiento que le puede comportar, me entristece.

A pesar de todo, Eduard cada día sabe más, se conoce más y nos enseña más cosas. Emocionalmente quizás está en un momento más frágil que hace un tiempo, pero tiene la suerte que es capaz de verbalizar qué siente.

Te admiro y te quiero, Eduard.