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6 años recién cumplidos. Poliuria, polidipsia y polifagia.

Decidir dejar pasar el tiempo, por miedo a un diagnóstico más que probable, es una opción para atrasarlo, pero no para evitarlo.

Sábado 2 de abril de 2022, llega el momento. El jefe de guardia de aquel día del Hospital de San Joan de Déu, a quien no olvidaremos nunca por la grandeza humana que nos transmitió aquella noche, nos dijo: “Eduard tiene Diabetes Mellitus tipo I, una enfermedad crónica que tiene tratamiento . Este tratamiento, a pesar de ser muy cansado y poco práctico, funciona. Pero a día de hoy os tengo que decir que es una enfermedad que no tiene cura”.

De entrada la noticia cae como un jarrón de agua fría. Ante ti tienes a un niño a quien le acaban de diagnosticar una enfermedad que le cambiará la vida, que requerirá de unos controles estrictos para siempre, que estará sometido a unos pinchazos que el resto no necesitarán…y ese niño es tu hijo.

Tristeza, rabia, impotencia…y muchos sentimientos que al principio no te dejan relativizar la situación. Pero con el paso de las semanas intentas hacer el esfuerzo de pensar “él saldrá adelante, hará una vida muy parecida a la del resto y…lo más importante: él vivirá”.

Y así es como sacas energía para aprender todo lo que se tiene que aprender (y que nunca acabas de aprender), para intentar hacer las cosas bien (a pesar que la diabetes no es una enfermedad agradecida en este sentido), y sacas energía para superar el cansancio que comporta tener y controlar una diabetes. Por mucho que te quieras imaginar qué implica tener diabetes y como de agotador es, la realidad supera la imaginación.

Calcular constantemente raciones de hidratos de carbono, dosis de insulina, horarios de las comidas, niveles de glucosa…explicar al resto de cuidadores que hay que hacer en cada situación, luchar en contra de la burocracia para conseguir lo que necesitas…remontar una hipoglicemia o desesperarte con las hiperglicemias que el sensor te va marcando después de haber hecho las cosas lo mejor que has sabido. Y todo esto para tener que aceptar que a menudo las cosas no acaban de funcionar del todo. Pero no pasa nada, porque algunas veces el esfuerzo se traduce en un “hoy está yendo bastante bien”, y esto es lo que cuenta y lo que anima.

De entrada parece sencillo: si llevas una vida organizada y ordenada, haces una dieta saludable y tienes buenos hábitos como por ejemplo hacer deporte, todo irá bien. Pero estamos en una sociedad en que la improvisación va por delante, donde aparecen bolsas de palomitas, de patatas fritas y de chucherías, de debajo las piedras, donde quedar para tomar un helado o tomar algo está al orden del día…todos ellos grandes enemigos de la diabetes. Y con el tiempo, grandes enemigos de las personas con diabetes.

Pero él crecerá con esto, él será un experto sobre el tema, se conocerá como nadie y sabrá convivir con esta amiga de viaje que ha decidido hacerle compañía.

Y nosotros estaremos a su lado para intentar apoyarle ante las trabas y dudas que vayan surgiendo…tal y como hicimos con aquella pregunta tan difícil que hizo el primer día: “¿Cuando dicen para toda la vida, quiere decir que “esto” lo tendré siempre y que no me curaré nunca?”. Él lloró. Y nosotros, también.

Dicen que la diabetes hace madurar a los niños…pero ¿no será que la diabetes escoge a los niños maduros para acompañarlos a lo largo de su vida?

Porque Eduard es uno de estos. Un niño ya bastante maduro que se ha vuelto más reflexivo y observador, que de vez en cuando se enfada con el mundo, pero ya capaz de entender que para algunas cosas él es y será diferente al resto.

Un niño con diabetes que desde el primer día ha encarado la enfermedad a sabiendas de que quizás algún día alguien encontrará una mejor solución, pero que ahora mismo no hay ninguna más opción que la de hacer las cosas “que tocan y cuando tocan”. Aparte de estar pendiente de la glucosa y de pincharse la insulina 5 veces en el día, evidentemente.

Eduard, lo estás haciendo muy bien!!!

Este es el relato de Gemma, compañera del laboratorio, que nos explica en primera persona cómo ha sido el proceso de aceptar el diagnóstico de diabetes de su hijo y lo importante que resulta el seguimiento para lograr una óptima calidad de vida. Un relato necesario para entender cómo pacientes y familiares se enfrentan a un diagnóstico que cambia sus vidas por completo. Y es que, aunque como profesionales del laboratorio convivimos diariamente con resultados que cambian la vida a los pacientes, no siempre somos conscientes de su impacto.

¡¡Desde CLILAB damos todo nuestro apoyo a los pacientes con diabetes y a sus familiares!!