El Juego de Vera
Hoy es el Día de las Enfermedades Minoritarias, una jornada para dar visibilidad a aquellos que afrontan retos únicos cada día.
Descubre la historia de Vera, una niña que juega en un tablero diferente, donde cada pequeño avance es una gran victoria.
Nunca esperas recibir una invitación así. Pero nosotros la recibimos antes de lo previsto. Sin pedirlo, sin buscarlo, ya formábamos parte del universo de los pequeños jugadores de un juego que no conocíamos.
No éramos diferentes a otros padres. El embarazo había sido normal y estábamos entusiasmados con la llegada de Vera. Hasta que, en la ecografía de las 20 semanas, nos convertimos en candidatos para entrar en el juego. Aunque, por aquel entonces, ni siquiera sabíamos de qué iba.
Fueron meses de preparación. Pruebas, dudas y decisiones imposibles aparecían como las primeras pruebas del juego. Hoy, con perspectiva, puedo decir que superamos esa etapa creyendo que iba a ser la más difícil. Menudos ingenuos.
El nacimiento de Vera fue el verdadero comienzo. El tablero se desplegó ante nosotros, pero aún no sabíamos las reglas. Los dados ya estaban echados, y el azar de la vida había decidido las normas del juego.
Las primeras casillas nos llevaron al hospital. Vera no sabía comer sola ni autorregular su temperatura. Lo único que podíamos hacer era sostener su mano a través de la ventana de una incubadora, esperando el siguiente turno.
Los médicos nos advirtieron que algo no encajaba del todo. Los genetistas nos hablaron de dos posibles síndromes. La espera de los resultados fue una de esas casillas en las que te quedas atrapado sin saber cuándo podrás avanzar.
Tuvimos una suerte inmensa: en pocas semanas, llegó la confirmación. Vera tenía un diagnóstico. No todas las familias tienen ese privilegio, muchos pasan años sin una respuesta clara. Nosotros al menos teníamos un nombre, una referencia, un punto de partida.
Cada sesión de terapia es como lanzar los dados esperando avanzar, aunque sea un pequeño paso. Y cuando lo consigue, aunque solo sea una casilla, nosotros lo celebramos como si hubiéramos ganado la partida.
El juego de Vera nunca ha tenido atajos, pero siempre ha tenido recompensas.
Mientras otros niños tiran los dados y avanzan rápidamente, nosotros tenemos que lanzar una y otra vez, sorteando obstáculos invisibles. Los principales hitos suelen alcanzarse de casilla en casilla sin esfuerzo: tomar un biberón, sostener la cabeza, soltar su primera sonrisa… Para Vera, cada una de esas pequeñas victorias requiere no una, sino veinte casillas, y mucho, mucho trabajo y repeticiones.
A veces parece que jugamos en un tablero en el que las reglas cambian constantemente, donde nunca sabes si en la siguiente casilla habrá un avance o un obstáculo inesperado.
Pero este juego, aunque complicado, también nos sorprende con pequeñas victorias que hacen que todo valga la pena. Después de semanas de intentos, un día Vera consigue sostener un juguete por sí sola. Después de muchas casillas sin movimiento, de repente da un paso, sonríe de una manera nueva, dice sus primeras palabras.
Y cuando eso pasa, la sensación es indescriptible. Porque en este juego, cada pequeño logro se siente como ganar una partida entera.
No siempre es fácil. Hay días en los que sentimos que el dado solo saca números bajos, que retrocedemos más de lo que avanzamos. Días en los que parece que la meta se aleja en lugar de acercarse. Pero entonces, cuando menos lo esperamos, Vera nos sorprende. Y en ese momento recordamos por qué seguimos jugando.
Porque este juego, aunque tenga sus trampas y casillas difíciles, también nos da momentos de auténtica magia. Y eso hace que cada esfuerzo, cada tirada y cada espera valgan la pena.
Nota:
Vera tiene Disostosis Mandibulofacial tipo Guion-Almeida (MFDM), una enfermedad minoritaria con una prevalencia de menos de 1 entre 1.000.000. Se trata de un síndrome genético poco conocido que afecta el desarrollo craneofacial y suele manifestarse, en la mayoría de los casos descritos, con pérdida auditiva, retraso en el desarrollo, anomalías cardíacas y discapacidad intelectual, entre otros. Al ser una enfermedad rara, el diagnóstico temprano es crucial para proporcionar el mejor tratamiento y apoyo posible a quienes la padecen.
Más información: Orphanet - Disostosis Mandibulofacial tipo Guion-Almeida