1 de juny. Dia Mundial de la Hiperplàsia Suprarenal Congènita
La Hiperplàsia Suprarenal Congènita és una malaltia genètica, minoritària i greu, que afecta 1 de cada 18.000 persones
Avui, per "la Associación Española de Hiperplasia Suprarrenal Congénita", és un gran dia. Per primer any, avui dia 1 de juny, celebrem el dia Mundial de la Hiperplàsia Suprarenal Congènita.
Aquesta malaltia porta a les glàndules suprarenals, a no produir cortisol ni aldosterona de manera fisiològica, és a dir, de forma natural. Això porta greus conseqüències durant tota la vida, ja que el cos intenta compensar aquesta falta, elevant els andrògens, i es produeixen alteracions sobretot en el creixement i funcions reproductives.
Les dues hormones són imprescindibles per viure, el cortisol és l'hormona de l'estrès, sense ella no es pot lluitar contra qualsevol dany estressant al cos i, sense aldosterona no es manté la tensió ni l'equilibri de sodi i potassi als ronyons.
Les persones que pateixen aquesta malaltia han de fer un tractament per a tota la vida que consisteix en administrar diverses dosis de corticoides durant el dia i la nit, per cobrir-ne el dèficit i intentar imitar la funcionalitat d'unes glàndules suprarenals sanes.
El que per a una persona sense aquesta malaltia és habitual: fer-se mal o emmalaltir, per a ells, suposa un risc afegit, ja que, davant una malaltia comuna o estrès fisiològic de l'organisme, ha de duplicar o triplicar el seu tractament, perquè si no corre el risc de patir una crisi suprarenal i requerir assistència mèdica immediata. Si no fos així, podria morir.
És per aquest motiu, que des de la Associación Española de Hiperplasia Suprarrenal Congénita, busquen millorar la qualitat de vida de tots els afectats, ajudant les famílies, des que reben el diagnòstic, i acompanyant-los al seu dia a dia, ja que junts és més fàcil.
El seu objectiu és unir els esforços i iniciatives de famílies i professionals mèdics per tal de millorar la vida de pacients afectats per aquesta patologia, treballant desinteressadament per obtenir més investigació, millors fàrmacs i millorar els tractaments i el seguiment d'aquesta minoritària i greu patologia.