14 de novembre, Dia Mundial de la Diabetis
“L’Eduard té Diabetis Mellitus tipus I”. Relat d’una mare.
6 anys acabats de fer. Poliúria, polidípsia i polifàgia.
Decidir deixar passar el temps, per por a un diagnòstic més que probable, és una opció per endarrerir-lo, però no per evitar-lo.
Dissabte 2 d’abril de 2022, arriba el moment. El cap de guàrdia d’aquell dia de l’Hospital de Sant Joan de Déu , a qui no oblidarem mai per la grandesa humana que ens va transmetre aquella nit, ens va dir: “L’Eduard té Diabetis Mellitus tipus I, una malaltia crònica que té tractament . Aquest tractament , malgrat ser molt cansat i poc pràctic, funciona. Però a dia d’avui us he de dir que és una malaltia que no té cura”.
D’entrada la notícia cau com un gerro d’aigua freda. Davant teu tens un nen a qui li acaben de diagnosticar una malaltia que li canviarà la vida, que requerirà d’uns controls estrictes per sempre més , que estarà sotmès a unes punxades que la resta no necessitaran…i aquest nen és el teu fill.
Tristesa, ràbia, impotència…i molts sentiments que al principi no et deixen relativitzar la situació.
Però amb el pas de les setmanes intentes fer l’esforç de pensar “ell tirarà endavant, farà una vida molt semblant a la de la resta i…el més important: ell viurà”.
I així és com treus energia per aprendre tot el que s’ha d’aprendre (i que mai acabes d’aprendre), per intentar fer les coses bé (malgrat la diabetis no és una malaltia agraïda en aquest sentit), i treus energia per superar el cansament que comporta tenir i controlar una diabetis. Per molt que et vulguis imaginar què implica tenir diabetis i com d’esgotador és, la realitat supera la imaginació.
Calcular constantment racions d’hidrats de carboni, dosis d’insulina, horaris dels àpats, nivells de glucosa…explicar a la resta de cuidadors què cal fer en cada situació, lluitar en contra de la burocràcia per aconseguir el que necessites …remuntar una hipoglicèmia o desesperar-te amb les hiperglicèmies que el sensor et va marcant després d’haver fet les coses el millor que has sabut. I tot això per haver d’acceptar que sovint les coses no acaben de funcionar del tot. Però no passa res, perquè algunes vegades l’esforç es tradueix en un “avui està anant bastant bé”, i això és el que compta i el que anima.
D’entrada sembla senzill: si portes una vida organitzada i ordenada, fas una dieta saludable i tens bons hàbits com ara fer esport, tot anirà bé. Però estem en una societat en què la improvisació va per davant de tot, on apareixen bosses de crispetes , de patates fregides i de gominoles de sota les pedres, on quedar per fer un gelat o prendre alguna cosa està a l’ordre del dia…tots ells grans enemics de la diabetis. I amb el temps, grans enemics de les persones amb diabetis.
Però ell creixerà amb això, ell serà un expert sobre el tema, es coneixerà com ningú i sabrà conviure amb aquesta amiga de viatge que ha decidit fer-li companyia.
I nosaltres serem al seu costat per intentar donar-li suport davant dels entrebancs i dubtes que vagin sorgint…tal i com vàrem fer amb aquella pregunta tan difícil que va llençar el primer dia: “Quan diuen per tota la vida, vol dir que “això” ho tindré sempre i que no em curaré mai?”. Ell va plorar. I nosaltres, també.
Diuen que la diabetis fa madurar les criatures…però no serà que la diabetis escull les criatures madures per acompanyar-les al llarg de la seva vida?
Perquè l’Eduard és un d’aquests. Un nen ja força madur que s’ha tornat més reflexiu i observador, que de tant en tant s’enfada amb el món, però ja capaç d’entendre que per algunes coses ell és i serà diferent a la resta.
Un nen amb diabetis que des del primer dia ha encarat la malaltia sabent que potser algun dia algú trobarà una millor solució, però que ara mateix no hi ha cap més opció que la de fer les coses “que toquen i quan toquen”.
A part d’estar pendent de la glucosa i de punxar-se la insulina 5 vegades al dia, evidentment.
Eduard, ho estàs fent molt bé!!!
Aquest és el relat de la Gemma, companya del laboratori, que ens explica en primera persona com ha estat el procés d'acceptar el diagnòstic de diabetis del seu fill i l'important que resulta el seguiment per a aconseguir una òptima qualitat de vida. Un relat necessari per a entendre com pacients i familiars s'enfronten a un diagnòstic que canvia les seves vides per complet. I és que, encara que com a professionals del laboratori convivim diàriament amb resultats que canvien la vida als pacients, no sempre som conscients del seu impacte.
Des de CLILAB donem tot el nostre suport als pacients amb diabetis i als seus familiars!!