El Joc de la Vera
Avui és el Dia de les Malalties Minoritàries, una jornada per donar visibilitat a aquells que afronten reptes únics cada dia.
Descobreix la història de la Vera, una nena que juga en un tauler diferent, on cada petit avenç és una gran victòria.
Mai esperes rebre una invitació així. Però nosaltres la vam rebre abans del previst. Sense demanar-la, sense buscar-la, ja formàvem part de l’univers dels petits jugadors d’un joc que no coneixíem.
No érem diferents d’altres pares. L’embaràs havia estat normal i estàvem entusiasmadíssims amb l’arribada de la Vera. Fins que, a l’ecografia de les 20 setmanes, ens vam convertir en candidats per entrar al joc. Tot i que, en aquell moment, ni tan sols sabíem de què anava.
Van ser mesos de preparació. Proves, dubtes i decisions impossibles apareixien com les primeres proves del joc. Avui, amb perspectiva, puc dir que vam superar aquesta etapa creient que seria la més difícil. Quin parell d’ingenus.
El naixement de la Vera va ser el veritable començament. El tauler es va desplegar davant nostre, però encara no sabíem les regles. Els daus ja estaven llançats, i l’atzar de la vida havia decidit les normes del joc.
Les primeres caselles ens van portar a l’hospital. La Vera no sabia menjar sola ni autorregular la seva temperatura. L’únic que podíem fer era agafar-li la mà a través de la finestra d’una incubadora, esperant el següent torn.
Els metges ens van advertir que alguna cosa no encaixava del tot. Els genetistes ens van parlar de dos possibles síndromes. L’espera dels resultats va ser una d’aquelles caselles on et quedes atrapat sense saber quan podràs avançar.
Vam tenir una sort immensa: en poques setmanes, va arribar la confirmació. La Vera tenia un diagnòstic. No totes les famílies tenen aquest privilegi, moltes passen anys sense una resposta clara. Nosaltres, almenys, teníem un nom, una referència, un punt de partida.
Cada sessió de teràpia és com llançar els daus esperant avançar, encara que sigui un petit pas. I quan ho aconsegueix, encara que sigui només una casella, nosaltres ho celebrem com si haguéssim guanyat la partida.
El joc de la Vera mai ha tingut dreceres, però sempre ha tingut recompenses.
Mentre altres nens tiren els daus i avancen ràpidament, nosaltres hem de llançar-los una i altra vegada, esquivant obstacles invisibles. Les principals fites solen aconseguir-se de casella en casella sense esforç: agafar un biberó, mantenir el cap, deixar escapar el seu primer somriure... Per a la Vera, cada una d’aquestes petites victòries requereix no una, sinó vint caselles, i molt, molt treball i repeticions.
De vegades sembla que juguem en un tauler on les regles canvien constantment, on mai saps si a la següent casella hi haurà un avanç o un obstacle inesperat.
Però aquest joc, tot i ser complicat, també ens sorprèn amb petites victòries que fan que tot valgui la pena. Després de setmanes d’intents, un dia la Vera aconsegueix agafar un joguet per ella mateixa. Després de moltes caselles sense moviment, de sobte fa un pas, somriu d’una manera nova, diu les seves primeres paraules.
I quan això passa, la sensació és indescriptible. Perquè en aquest joc, cada petita victòria se sent com guanyar una partida sencera.
No sempre és fàcil. Hi ha dies en què sentim que el dau només surt amb números baixos, que retrocedim més del que avancem. Dies en què sembla que la meta s’allunya en lloc d’acostar-se. Però aleshores, quan menys ho esperem, la Vera ens sorprèn. I en aquell moment recordem per què seguim jugant.
Perquè aquest joc, tot i tenir les seves trampes i caselles difícils, també ens dóna moments d’autèntica màgia. I això fa que cada esforç, cada tirada i cada espera valguin la pena.
Nota:
La Vera té Disostosi Mandibulofacial tipus Guion-Almeida (MFDM), una malaltia minoritària amb una prevalença de menys de 1 entre 1.000.000. Es tracta d’un síndrome genètic poc conegut que afecta el desenvolupament craneofacial i sol manifestar-se, en la majoria dels casos descrits, amb pèrdua auditiva, retard en el desenvolupament, anomalies cardíaques i discapacitat intel·lectual, entre altres. Al ser una malaltia rara, el diagnòstic precoç és crucial per proporcionar el millor tractament i suport possible a qui la pateix.
Més informació: Orphanet - Disostosis Mandibulofacial tipo Guion-Almeida